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[687]  Name:れみ〜 Date:2008/04/30(水) 02:29 [ Res ]
現在3歳の息子ですがコートリル、フロリネフを呑んでいますが、2つの薬どれくらい日はもつんですか??
以前確か、主治医に聞いたことがあるのですが3ヶ月くらいといわれた記憶があります…。
みなさんストックの薬どれくらいで入れ変えていますか?
保育園にも実家にも常に置いてあるのですがどれくらいで変えたほうがいいのか?と思いまして
教えてくださいな


[691] RE:薬 Name:にこら Date:2008/05/02(金) 14:50
れみ〜さん、こんにちは。
薬がどのくらい持つかは分からないのですが、
これからの時期、粉薬は湿気が気になります。
以前まだナトリウムを飲んでいた時に、約1か月後にはサラサラした感じではなくなり、
色も少し変色したことがありました。
薬局で話をしたら、シリカゲルをくれたので今もそれを使って保存しています。

なので、ウチは薬の量に変化がないときは、古い薬を先に飲むようにしています。

量が変わった時にはストックも入れ替えるので、
初めは大量の薬を捨てるのに抵抗がありました。
でも「そんなに高い薬じゃないから」と先生に言われたことがあるので、
それからは気にしないで(?)捨てています。


[692] RE:薬 Name:れみ〜 Date:2008/05/04(日) 22:36
にこらさん★ありがとうございます!

ナトリウムって粉薬だったんですか?
たったの1ヶ月で変色してしまうなんて・・・こわいです。。
うちも古いものから呑ませています。


[693] RE:薬 Name:うんたん♪ Date:2008/05/05(月) 15:57
 うちはストックは1ヶ月くらいだけど、
古いものからどんどん飲ませてるので
出来るだけいつも新しいものが残るようにしてます。
薬の量が変わったときは、もったいないけど捨ててます。

 ナトリウムですが・・・うちも粉でした。
もろ細かい粒子の塩って感じでした。
ようするに「塩」なので水分を吸いやすいんですよね。


[694] RE:薬 Name:とっと Date:2008/05/06(火) 23:01
れみ〜さん、こんばんわ。。
ウチもにこらさん、うんたん♪と同じように、古いものから飲ませているので、新しいものしか手元にありません。。。なんて思っていたら、やっぱり他にありました。。非常用の薬を別にしてあってその中の薬は毎月交換していなかったのよ。。
一応、誕生日とか、進級の4月とかには気にかけて入れ替えているから大丈夫だと思うけど、気をつけなくっちゃ!!

有効期限については、専門家の薬剤師さんや調剤師さんからのコメントが欲しいんだけど、、
お薬には全てに有効期限があって、それはお薬が作られたときに決まるものなの。。。普通数年単位での有効期限になると思うのね。。
調剤薬局さんは薬を箱で仕入れて、そのいくつかを粉にして分包して私達の手元に届けます。
数粒しか使われないほかの薬は次の出番が来るまで、じっと待っている状態でしょ?
(めったに使わない薬は調剤薬局さん同士で調達する事もあります。)
後から処方された人は、その薬の有効期限は短くなるのは当然で・・・・・
調剤薬局としては、1ヶ月の薬だったら1ヶ月以上の有効期限のある薬を出します。あんまり古いものも出さないと思うけど〜

分包すると期限は短くなるのかなあ〜??
考え出すとわからないことだらけだわ。。。

調剤薬局さんにこの薬を屯用として常備するのですがどのくらい持ちますか?と、聞くのが一番ですかね。。?

薬剤師さんからの情報をお待ちしています!!

にこらさん、湿気対策って話し聞いたことがあるわ。親切な薬局さんね!


[695] RE:薬 Name:れみ〜 Date:2008/05/08(木) 05:24
うんたんさん、うちは塩は液体でしたよ〜
塩ミルク飲ませていたな・・懐かしい。。

とっとさん詳しくありがとうございます
よくわかりました〜そうですよねその都度きくのが一番いいのかもですね。
にこらさんの薬局ほんと親切ですね〜☆シリカゲルかぁ〜覚えておきまぁすありがとうございます!


[659] 薬局のミス Name:にこら Date:2008/04/18(金) 13:23 [ Res ]
以前こちらで、ドクターの入力ミスで薬の量が違ってしまったという書き込みがありましたが、
昨日私もトラブルがあったので参考までに書き込みします。

我が家の2歳の息子ですが、先月からフロリネフの減量をし、1日2回になりました。
(コートリルは1日3回)
今月も同じ量をドクターに出してもらい、院内薬局で受け取り帰宅。

帰宅すると私はいつも、別々の袋のコートリルとフロリネフをホッチキスで止め、
1日分ごとに分けています。
今回も同じ作業を始めたのですが、コートリルの袋が足りない!
よく数えると、フロリネフと同じ袋の数でした。
外袋にはちゃんと1日3回と書いてありました。
薬の調合の過程を知っているわけではないのですが、
これはフロリネフの包数のままコートリルも調合したのではないか?、だとすると、
袋の中の薬の量は処方箋とは違うのではないか?と思いました。

すぐに病院に電話をすると、やはり1袋のコートリルの量が多くなってしまっているので
廃棄してくださいとのこと。

外袋はきちんとしていたので、中を確認せずに飲ませていたら・・・と考えると怖いです。

毎度のことなのでついつい慣れが出てしまいそうだけど、
これからもきちんと確認をしようと!思った出来事でした。

新しい薬が届くまで、今までストックしていたものをを飲ませています。
いつも緊急時のために多めに薬を出してもらっていますが、
皆さんはどのくらい余分に保管していますか?
災害時のことなどを考えると、それなりに自分たちで確保しておく
必要があるかなと思うのですが。


[662] RE:薬局のミス Name:うんたん♪ Date:2008/04/19(土) 00:07
 大変でしたねぇ。
でも、さすが にこらママ!!
ちゃんと気がついてえらいです!

 という我が家も、以前似たような事がありました。
うちの場合は、薬の量はあっていたのですが
コートリルに混ぜていた乳糖の量を
薬局がなぜかそのときに限って増やしていたんですね。
だからいつもより多く感じて、すぐに電話確認しました。

 さて、ストックですが・・・1か月分くらい余分にあります。
それとは別に非難用には10日ぶん用意しています。
たまーに入れ替えてます。


[664] RE:薬局のミス Name:たろう Date:2008/04/19(土) 22:43
にこらさん、お久しぶりです!

薬局でも人間が行うことなのでミスは全くないとはいえませんものね。
ちゃんと確認してすぐに気づいたにこらさん、ほんとに尊敬します!
うちは血液検査の結果がなかなか安定せず、この1年でも4回ほど薬の量が変わっているので、きちんと確認しなきゃな〜と反省しました。

うちもストックは1か月分くらいは常にあります。
薬の量が変わったときは体調不良の増量時用に加えてさらに1か月分もらっていて、防災リュックに2週間分と(持ち忘れがこわくて)普段持ち歩くバック数個に分けて持ち歩いてますよ〜。


[667] RE:薬局のミス Name:とっと Date:2008/04/20(日) 00:40
にこらさん、こんにちは。

お薬、、、ほんと、人間が行うことだから全くミスが無い事は無いですものね。。たろうさんの言うとおりよね〜

前にオフ会のときにも話した事があったのですが、フロリネフって微妙にピンク色しているんです。あるときもらった薬は全く白で???って思って薬局の人に確認してもらったことがあったのよ。。
同じ薬だって言われちゃいました。
薬局によっては、1包ずつ薬の量が書かれているときもあれば、書かれていないところもあって、そういう時はお薬を渡してもらうときに薬剤師さんに薬の量を確認していましたよ。。
お薬が足りなく、後から郵送してもらった事もあったなあ〜

ストックは、ウチも1か月分はあります。。
次回受診日を逆算して多く必要なときはこちらから1週間余分に下さい!って言って出してもらってますので、常時そのくらいはあります。


[672] RE:薬局のミス Name:まこ Date:2008/04/22(火) 23:08
にこらさん、みなさま、こんにちは!
中2・小5CAH兄弟のママです。

ウチも、薬のトラブルは何度かありましたよ〜
はじめは、上の子がまだ赤ちゃんのころ、薬の量があまりにも微量な上、それを5回に分けて飲ませていたので、薬局(院内)で袋に分ける際、機械が吹き飛ばしてしまい、からっぽの袋がいくつかありました。車で50分かかる病院でしたが、すぐに取替えにいきました。
次は、数年前、2人分の薬の量(コートリル)が微妙にちがうので、わかりやすいように、赤と青の線をひいてもらい区別をしてもらってたのですが、その線の色が逆になっていました。それには、私も気が着かず(見た目にはまったくわかりませんから)数週間逆の量のコートリルを飲んでいました。
主治医から電話があってはじめてわかりました。
子供たちに何も変化がなかったので、よかったです。人の手でやる作業なんで、どんなに気をつけていても間違いはあるということがわかりました。

非常用のストックは、阪神大震災がおこってから、怖くなり、すぐに準備しました。
今では、2週間分くらいストックしています。
13年間、そのストックを使用したことがないですが・・・。


[690] RE:薬局のミス Name:にこら Date:2008/05/02(金) 14:31
皆さんレスありがとうございました。
お返事遅くなりすみませんm(__)m

うんたん♪さん
先輩ママさんに褒めていただいて・・・照れます。
今回は見た目では判断できない量だったので、
最初はただ日数が足りないのかなぁとも考えました。
毎日必要な大事な薬、気になることは確認ですね!!

たろうさん
お久しぶりです!
薬が頻繁に変わるとなると、親もより注意が必要かもしれませんね。
それにストックの入れ替えもあるし・・・
お互いまだまだ手がかかりますが、頑張りましょうね☆


とっとさん
そうそう、フロリネフはピンクなんですよね。
粉砕してあると白っぽく見えて。
以前粉砕が荒かった時に、ピンクの粒が混じっていて「んっ!?」
急いで調べてピンクだと知りました。

まこさん
兄弟での薬の間違えは、こちらではどうしようもないですよね。
体調に変化がなくてよかったです。
この時期は病院も移動や新しい人が入ったりと、間違えが起こりやすそうな雰囲気です。
どうにもならないこともありますが、自分たちで防げることはしなくてはと感じました。


皆さん、それなりにストックをしてますね。
ウチも最低2週間はあります。足りなそうな時はとっとさんのように
こちらから先生にお願いをして調整してます。
ただ、防災用とか区別していなかったので、これを機に
使っていないリュックにも分けてみようと思います。


[688] うんたんさんへ 登録の件 Name:葵 Date:2008/04/30(水) 10:34 [ Res ]
私は新潟県です。ばんびーなの方も送りましたので、宜しくお願いします。

[689] RE:うんたんさんへ 登録の件 Name:うんたん♪ Date:2008/05/02(金) 11:43
 お待たせしました!
仲間リストのほうは登録完了しました!
ご確認ください!!


[673] 管理人サンに質問です Name:あやママ MAIL Date:2008/04/22(火) 23:23 [ Res ]
こんばんはあやママです
年末に急性脳症と診断されてからも、
お陰様で一回も痙攣・高熱はおきてませんo(^-^)o
2ヶ月に一回、神内受診という形です
最近イヤイヤがでてきました(笑)


さて、本題ですが…まだまだ先でいずれですが、2人目を考えています('-^*)/
女の子(CAH)が生まれたら…と、色々ききたいことがあります
そこで掲示板ばんびーななんですが、パスワードをぜひ教えていただきたいです!
もしかして何か条件がないと入れませんかぁ?


[677] RE:管理人サンに質問です Name:あしる Date:2008/04/24(木) 16:49
ひょっとして、すでに連絡が行ってるかな?

ばんびーなは、チェリーままさん担当ですが、スーパーママさんで、あちこちにご活躍中で多忙な方で、少し連絡が遅くなるかもしれません。でも必ず連絡が行くので待っててくださいね


痙攣・高熱がないとほっとしますよね〜
イヤイヤも可愛いな〜


[678] RE:管理人サンに質問です Name:葵 Date:2008/04/24(木) 21:04
私もチェリーままさんにばんびーなの件でメールしましたが、お返事来てません。今お忙しいのかもしれませんね。ゆっくり待ってます。二人目頑張ってくださいね。応援してます。子供はかわいいですもんねー。うちのもうすぐ3ヶ月になる娘は薬の味にだいぶ慣れてきたらしく、今まで大泣きだったのが寝てても時々飲み込んでくれるようになりました。ひとつ乗り越えた感じです。

[679] RE:管理人サンに質問です Name:ばぼ Date:2008/04/24(木) 21:20
すみません・・・(_ _(--;(_ _(--; ペコペコ

チェリーまま、確かパソコンの調子が悪くてメールの送受信に障害が出ていると言っていたと思います

もう少々お待ちくださいね〜


[680] RE:管理人サンに質問です Name:あやママ MAIL Date:2008/04/25(金) 00:36
あしるさん
ばぼさん
まだメールはきてませんが、気長に待ちまーす
ありがとうございました

葵さん
お薬飲んでくれるようになってよかったですね薬苦いですもんね
3ヶ月かぁ〜懐かしいなぁ
今もですが、ワタシ薬をあげる時、小鳥に餌付けしてるように感じますよ(笑)


[681] RE:管理人サンに質問です Name:ジャンプ Date:2008/04/25(金) 10:45
こんにちは。ジャンプといいます!
あやママさんと同じで次の子を…と考えています。今は一才の息子となんとか頑張ってやってきました。
わたしも便乗という形になってしまうんですが、掲示板で何か学べたらと思うんですが。どうでしょうか。

あやママさん次の子欲しいですよね…
でもなかなか難しい問題ですよね。
昔は子供は自然に任せて…と、思っていましたが、こんなに悩む事になるとは思いませんでした
次の子供にむけて?頑張りましょうね


[682] RE:管理人サンに質問です Name:チェリーまま MAIL Date:2008/04/25(金) 12:09
チェリーママです。
中一の女の子がCAHです。
よろしくね〜!

さて、ばんびーな掲示板に登録をご希望とのこと。
こうしてたくさんの方にご参加いただき、デリケートな質問にもかかわらず、親身になってアドバイスをしてくださる方があり、「ばんびーな掲示板」がみなさんのお役にたてることを とても嬉しく思っています。

この場を借りて皆さんにお礼を言わせてね。
本当に、みなさん、ありがとうございます。

ところで、葵さんにはご案内をお送りしたのですが、あやママさんは携帯からのご参加ですよね?
はて?携帯から登録された方は今までにいらっしゃらないので、出来るのでしょうか?
もし、可能であれば、パソコンのほうに送らせていただきたいのですが、いかがでしょうか?
私のアドレスは、↑の名前の後ろをクリックしてくださいね。

それから、ジャンプさんは、ばんびーなの登録はお済みでしたでしょうか?


[683] RE:管理人サンに質問です Name:ジャンプ Date:2008/04/25(金) 16:38
まだです!
お月様の方もまだです。
生まれが2007、2月 男の子です島根県に住んでます
よろしくお願いします。


[685] ありがとうございます Name:あやママ MAIL Date:2008/04/26(土) 22:26
ジャンプさん
初めて
2人目欲しいですよねぇー
同じCAHの子が産まれたら、それはそれで息子に身近な仲間ができていいんですけどね

色々大変だとは思いますが一緒に頑張りましょー

チェリーままさん
メールありがとうございます
後ほどメールさせてください…


[686] RE:管理人サンに質問です Name:うんたん♪ Date:2008/04/29(火) 09:03
 ばんびーなの登録承認をしている管理人うんたん♪です。
登録が済んだら、IDを記入して送ってくださいね〜。
たまにPWを書いてくる方がいらっしゃるので・・・
もしわからなかったら両方書いてくださってもかまいません。

ジャンプさん、仲間登録もしておきますね!!
今日中に作業しますね。

葵さん、おしゃべり掲示板のほうにもレスをつけておいたのですが
仲間登録のほう、お住まいの地域を教えてくださいね!!


[617] 血圧が高い?? Name:れみ〜 Date:2008/03/16(日) 10:44 [ Res ]
一昨日、内分泌外来で血圧を測りました。
『ちょっと高めだけどね。。』と言われて気になっています。
でもそんなに心配するほどではないから。と言われ帰って来たのですが。前回も高かったので気になって書き込みしています。
子供は上はだいたい2桁みたいなのですが・・・。
みなさんどうですか?
高いと言われたことありますか?


[618] RE:血圧が高い?? Name:あしる Date:2008/03/17(月) 06:02
うち(大学2年生)は、普通かな〜
私自身は低め。
私の母は高血圧。
今のところこんな感じです。

他のみんなはどんな感じかしら?


[619] RE:血圧が高い?? Name:とっと Date:2008/03/18(火) 23:11
れみ〜さん、こんにちは。。
年中までの主治医の時には、血圧を測っていたのかどうかよく覚えていないの〜どうだったんだろう。。。
今(小4)は上が106とかですよ。。
なので、標準かな〜〜??
前は、別の病気で高血圧の副作用のある薬を飲んでいて、飲んでいても上が130とかだったのよ〜結構高くてね。。
その時に、手首に巻く血圧計を買って順番で家族で計っていました。血圧って結構変動するんですよ〜手首は結構誤差もあるから目安にしかならないけどね。
それと、血圧計の腕に巻くあれ、マンシェットって言うんだけど、その幅によっても値が違うのよ〜

ほかの人もどうなのか、情報があるといいね!!


[620] RE:血圧が高い?? Name:れみ〜 Date:2008/03/20(木) 08:55
あしるさん、ありがとうございます。
私も低めで、旦那は普通です・・。
子供だから騒いでたりすると高くでちゃったのも多少あるのかもしれないけど・・どうなんだろ。。

とっとさん、ありがとうございます。
へ〜血圧って変動するんですね。。。
その幅によって値がちがうなんてびっくりです!


[670] RE:血圧が高い?? Name:ぷーたん Date:2008/04/21(月) 13:08
少し前ですが娘も血圧が高く、上が130位ありました。
フロリネフの量を減らしてからは上が100位まで下がりました。
今では血液検査の結果が良くても、受診の度に血圧を計ってもらいます。


[671] RE:血圧が高い?? Name:れみ〜 Date:2008/04/22(火) 11:33
ぶーたんさんこんにちは☆
フロリネフの量が関係するんですかね?
うちの3歳で上103ありました。
あまり気にしないようにしてますが・・・
うーん。。。


[675] RE:血圧が高い?? Name:ぷーたん Date:2008/04/23(水) 21:22
れみ〜さんこんにちは
うーんフロリネフが関係してる…先生からそんな話もでたような。
娘は今5歳ですが、今日病院で計ってもらったら上が98でした。103ぐらいなら気にしなくていいのではないでしょうか?
ちゃんとした返事になってなくてごめんなさい。


[676] RE:血圧が高い?? Name:ばぼ Date:2008/04/24(木) 10:32
フロリネフは血圧の調整のために出されているお薬だよね!

家は血圧、小さい頃は計っていたけど、最近はまったくやってないな〜

血圧、家の娘はどうなんだろう??
今度行ったら血圧も測ってもらおうかな


[684] RE:血圧が高い?? Name:れみ〜 Date:2008/04/26(土) 00:09
ぶーたんさん、ばぼさんありがとう☆
まあ、そうですよね。
主治医もあまり気にしなくても。というので
神経質にならないようにしますね。


[674] 聞いてきました Name:まゆごん Date:2008/04/23(水) 17:24 [ Res ]
今日定期検診に行ってきました。そこで主治医に疲れについて聞いてきました。先生はいっぱいスポーツ(マラソン大会なども)してかなり疲れた時は、発熱した時みたいに薬を増やした方がいいと言われました。
空手の大会やマラソン大会なども大会に行く前にいつもの薬とは別に(いつもは朝ご飯・昼ご飯・夜ご飯の時に飲んでます)飲むように言われました。悩んだらすぐ 二倍飲んでね と言われました。
これはあくまでもうちの子どもの場合だからみなさんは主治医に聞いてみてくださいね


[669] 上の子の検査について Name:葵 Date:2008/04/21(月) 11:40 [ Res ]
みなさんお返事おりがとうございました。一人でいろいろ考えて落ち込んでたので心強いです。この前書き忘れましたが、新潟県です。うちの娘は手術の必要はないようです。女の子は手術する子が多いのですか?ところで、上に2歳半になる息子がいるのですが、スクリーニングの検査ではひっかからなかったので、大丈夫だとは思いますが、(この病気の)検査しますか?といわれました。皆さんは一人病気の子がいたら兄弟みんな改めて検査しますか?あと、塩類喪失型でも単純男性型でもあてはまらないようなんですが、そういう人っているのでしょうか。皆さん宜しくお願いします。

[655] 教えてください Name:まゆごん Date:2008/04/17(木) 21:18 [ Res ]
みなさんお久しぶりです初めての人は初めてまして うちは兄(7才)弟(1才半)が二人ともCAHです 聞きたいのは兄が空手を習っています。水曜日の夜7時から9時まで で寝るのが10時ぐらいになります 。疲れているせいかね木曜日の 朝が起きれません。 主治医にも聞こうと思うのですが、スポーツを習ってるお子さんなどは疲れている時は薬を倍に飲ませますかぜひみなさん教えてください

[657] RE:教えてください Name:とし Date:2008/04/18(金) 10:09
お久しぶりですまゆごんさん。うちはまだ小さいからスポーツはしてませんが最近よく走りまわって遊ぶのですごく疲れているみたいで朝が起きれません。睡眠時間があまり長いと心配です。私が仕事なのと薬の時間があるので時間になると起こすのですが昼寝も今までの倍は寝てるかな・・・熱がなくても疲れてたら薬が不足気味になるんでしょうかね。うちも来週病院なんで聞いてみようかな・・・って答えにならずすみません。

[658] RE:教えてください Name:ばぼ Date:2008/04/18(金) 10:28
まゆごんさん、お久しぶりでーす

家の三女も、中学生になり昨日から陸上部の活動が始まりました

家の場合は主治医からは激しいスポーツ、炎天下での長時間のマラソンなどの時には増量するようにと言われています

元々、毎日がパワー全開で走り回っているタイプなので、今までも毎日学校から帰ってくると疲れたといって、ほんの少しの時間でもお昼ねしたりしています

疲れていれば起きれないのは健常児も一緒なんじゃないかな?

増量も様子を見てしてみるといいかもしれないね
増量した時と、しなかったときの違いなんかも観察して、先生に相談してみるといいんじゃないかな?

家も陸上部ということで、ちょっと様子を見て考えようかなと思っています

お昼のコートリルも、今までは学校から帰ってきてから飲むようにしていたのですが、これからは部活もあるので、学校で飲むように・・と言ってはあるけど・・・

何せあのすっとぼけな性格なもので、きっと忘れるだろう・・・
と思って、同じ陸上部の姉にも言ってね!
と言っておいたところ・・・

昨日は教室の窓からグランドにいる三女に向かって、《薬、のめぇ〜〜〜〜!》

と、叫んだそうな・・・・・(^。^;)
叫ぶなよ・・・ってとこです(笑)

環境が変わるたび、子供の様子が変わるたび、色々と考えなくちゃいけないこと、あるよね

こうして、みんなとお話出来ること、ありがたいです。

今日は中学に入って初の参観日です
楽しみでーす


[661] RE:教えてください Name:うんたん♪ Date:2008/04/19(土) 00:02
 まゆごんさん、おひさです!
もう下のお子さん1歳半になったのですか!!
かわいいでしょうね♪

 さてさて、薬ですが・・・
うちの次男、小学生のときは学校で水泳部に入ったり
習い事でも器械体操を週に3日(18時から21時)週1回スイミングをしていたことがあります。
小学5年まで。その後体操はやめてテニスにしたのですが・・・
薬は普段は特に増やしてなかったけど、
緊張する大会のときや、環境が変わる合宿のとき、
少し体調が悪いときやとても疲れたときには
コートリルを2倍にしてたときもありました。

 今は何もスポーツはしてませんが・・・
とにかく疲れたら寝る!!
寝かせてやって疲れをとったらいいと思いますよ。
薬の時間がずれちゃうときもあるけど。
日曜日なんて、お昼まで起きてこない!
朝の7時の薬が昼の12時なんてときもあります。

 この4月、高校に入学して環境が変わったのと
なれないバス通学でかなり疲れるようです。
昨日も今日も帰ってきてから爆睡でしたよ。


[666] RE:教えてください Name:とっと Date:2008/04/20(日) 00:24
まゆごんさん、としさん、お久しぶり〜!としさんも、書き込み嬉しいわ!
空手〜、うちの3兄弟もやっているわよ!!
一番下の娘(CAH)は年中のときから習っているのよ。。
教室の時間は、7時までのクラスだから帰ってきたらご飯を食べてすぐに寝ていたわよ。。結構疲れるのよね〜〜
7歳だからぴかぴかの小学校1年生かな??

薬の増量は、当時熱があったときだけの指示で空手で疲れていたとしても増量したことはありません。。
今は、試験のときだけ朝の分を1錠追加してます。
皆さんが言われるように、一番は先生の指示にあわせるほうがいいですよ。どんなときに増量したらいいか、どういう状態だったか話しておいてもいいのかもね。。
ウチの子どもは小さい頃はほんと良く寝る子だったの。。
そういう子はお薬を起して飲ませたほうがいいのか、起きてから飲ませるのでもいいのか、そのあたりも聞いたほうがいいのかも知れないですね。。


[653] 初めまして Name:葵 Date:2008/04/17(木) 14:36 [ Res ]
2008年2月2日にこの病気の女の子を出産し、皆さんにいろいろ教えていただきたく、書き込みました。宜しくお願いします。最初は全く自覚症状がなく、17-OHPだけがだんだん上がってきて、病気が確定しました。先生はこれほどの軽症だと熱がでた時にどうなるのか想像がつかないが、薬は3倍飲ませるようにと言われました。軽症だと、病気の時でも薬は通常のままという人がいましたが、薬を多く摂りすぎてもいけないんじゃないかと心配です。今はコートリルを1日3回飲んでいます。あと、単純男性型とは症状が軽い人の事をいうのでしょうか?私は何も言われていないのですが。皆さんが頑張ってるのを読んでとっても励まされました。宜しくお願いします。

[654] RE:初めまして Name:あやママ MAIL Date:2008/04/17(木) 18:08
葵サンはじめまして☆
あやママです♪
うちは2006年生まれの息子がいます

私の息子も比較的軽いみたいで特に高い熱以外は倍にしてませんよぉ
ちなみに塩類喪失型ですどっちかといったら
この型のほうが軽症者が多いと聞きましたが…(σ・∀・)σ
女の子はまた別なんですかね…
って私が聞いちゃってごめんなさい

かなり勉強不足なもので…力になれなくてすいません

先輩ママさんお答えお願いします


[656] RE:初めまして Name:とし Date:2008/04/18(金) 09:59
はじめましてもうすぐ二歳になる息子がこの病気でこちらにお世話になってますとしです。型のほうはこちらのメニューの一番最初のどんな病気かという所を読んでもらったらだいたいわかるかな・・・うちは塩類喪失型ですが・・・主治医から型は言われなかったですか?どちらの型もこちらには先輩ママさんいらっしゃいますので判れば詳しくこたえてくれると思います。(私もわかることは力になります)お子さん二ヶ月半くらいでしょうか?かわいいですよね〜私はいまだ夜中に息子の寝顔見てニタニタしてます。私もそうですが頑張ってこの病気と仲良くつき合っていきましょう。よろしくお願いしま〜す。産後の疲れはなかなかとれませんからぼちぼち無理せずやっていきましょうね

[660] RE:初めまして Name:うんたん♪ Date:2008/04/18(金) 23:54
 おお!
さっき、おしゃべり掲示板にお返事をしてこちらにきたら・・・
またまただぶってしまいますが・・・
我が家は高校1年の次男がCAHです。
21水酸化酵素欠損の塩喪失型で重症だと言われてます。生後11日目であやうく☆でした。
2歳のときにインフルになったときもやばかったです。

 37度5分以上の熱でコートリル2倍〜3倍増量ですが
熱がさほどなくても、体調の悪いときには増量してます。

 単純型と塩喪失では、単純型のほうが軽症だと思いますよ。単純型はショック(副腎クリーゼ)も起こしにくいですし。症状がないということは手術の必要もないのですよね?
 CAHは総称であって、タイプはさまざま。
でも、同じようにお薬を飲んでいるのだから
みんなで勉強しつつ、がんばって子育てしていきましょう!

 さてさて、コートリルを多く採りすぎるという心配ですが
数日間であれば大丈夫だと主治医から聞いています。
体調が悪くないのに何ヶ月もそれが続くのは良くないと思いますが。
コートリルやソルコーテフをたくさん摂取すると
満腹中枢がおかされるらしく、食欲が増します。
あとはムーンフェイスになったりします。
体調が良くなってきたら徐々に服用を減らしていきます。

 でも、どの子も病気のタイプやそのときの症状によって違うと思うので
少しでもおかしいなと思ったら、主治医に相談されるのが一番かなと思いますよ!

 とにかく、産後のお体、お大事にしてくださいね!


[663] RE:初めまして Name:心 Date:2008/04/19(土) 15:32
葵さん初めまして♪心といいます。葵さんの書き込みを見て、薬の増量をしてない人って私の事かなぁと思って返事しました(^^)v
ウチの息子も五ヶ月過ぎとなり、昨日は初めての寝返りに成功して親馬鹿ですが可愛いくて仕方ありません(笑)、葵さんの娘さんも病気確定に時間がかかったという点、ウチと似てるなぁと思いました。ウチもなかなか確定されず生後一ヶ月半頃に遺伝子検査で確定されたんです。それから尿路感染症で高熱を出しましたが薬の増量はなしでしたが問題はありませんでした…現在も増量の指示はされてません。(一ヶ月程前にフロリネフという薬は増えましたが)。でもこの増量については主治医の先生によって考えが違うみたいなんですよねぇ…ウチもまだ一回しか熱の経験してませんし…まだ増量なしが正しいのか不安です(>_<)。ゴメンなさい、あんまり葵さんの質問の答になってませんね…私もまだまだ新米なもんで(^-^;、これから一緒に頑張っていきましょうね。


[665] RE:初めまして Name:たろう Date:2008/04/19(土) 23:13
葵さん、はじめまして!
2006年2月2日生まれの同じ病気の娘がいます。
葵さんのお嬢さんと2年違いの同じ誕生日です♪

うちは塩喪失型なんですが、以前のアンケートの結果を見せていただいたら同じ塩喪失型でも薬増量の基準はその子(主治医)によって違うみたいなので、主治医の意見に従うのが安心かもしれませんね。
ちなみにうちは赤ちゃんの頃は37.5度以上で増量という指示だけでしたが、少し大きくなってお出かけもするようになったら、車で2時間以上かかる所へのお出かけや帰省などでも増量の指示を受けるようになりました。
薬の副作用がないように維持量ギリギリで処方しているので、いつもと違う環境の時やなんとなく食欲ないな、という時でも増量という考えの主治医です。
うちも数日増量するくらいなら大丈夫だから、と言われています。

私もこのHPでたくさんの先輩ママさん方のアドバイスをいただいてとても励みになりました。
私自身もまだまだ母業に未熟で娘に振り回されっぱなしですが、一緒に頑張っていきましょうね!
よろしくお願いします☆


[632] 保育園入園について Name:れみ〜 Date:2008/03/27(木) 19:52 [ Res ]
とうとう来月から保育園入園です。
もちろん園には病気のことは話してありますが、まだ担当の先生もわからないので詳しくは話していません。4月4日が入園式なんですが、そのとき担任の先生と話す場があるらしいのですが、どこまで話をしていいのか?ちょっと考えています。
そこでみなさんに聞きたいのですが、お子さんが入園の時どの程度まで園に話をしましたか??気をつけてほしいことなど、お願いしたことを教えてほしいです。

息子の主治医は「元気がなく、ぐったりしていたらすぐ連絡をください」と言っておいて。
と言われた程度で・・・。

としさん、保育園はどうなりましたか?確か、としさんちも来月入園ですよね??


[634] RE:保育園入園について Name:とし Date:2008/03/28(金) 13:09
お久しぶりです。うちも春からと考えてましたが、定員オーバーで今のところ待機中です。
そんなに人数いないと思ってたのに・・・
今年は沢山はいれなかったようです。主治医ともいろいろ相談して段取りしてたのですが残念です。春に真ん中の子が卒園してしまい毎日バスのとこまで送り迎えが日課となってたので本人すごく残念そうです。うちは入れませんでしたがかかりつけの病院と主治医の連絡先、薬のこと、あと緊急時のときにかかる近所の小児科の連絡先、薬さえ飲んでいたら通常の子と変わらない園生活がおくれますと。。。
どこまで先生に伝えたらいいのかなかなか難しいですよね。仲のよい数人のお母さんにしか子供のこといってないので入園可能になったらうちも参考にしたいので私も教えてほしいです。


[636] RE:保育園入園について Name:ばぼ Date:2008/03/28(金) 16:20
家の場合は、緊急時の対処法を渡し、その説明と、ストレスに弱い病気なので、発熱や怪我をしたときにはすぐに私に連絡してもらえるように・・とお願いしてあります。

CAHに関しては、ストレスに弱いということ、ストレスのかかった状態の時には薬の増量が必要なこと、特に問題がなければ、健常児と全く変わらず生活していける事、そして、そのストレスについて・・・くらいかな?

発熱、嘔吐、下痢、腹痛、怪我などの時。

とにかく、どんな些細な事でも気になったときにはいつでも電話くださいと伝えてありました

それから、もしも万が一、私と連絡が付かない場合は、直接主治医に連絡してもらえるようにも話してあります

説明もそんな程度の事で大丈夫なんじゃないかな?
と思います

我が家も、今年から中学生。
また、新たに緊急時の対処法など伝えなくてはいけなくなります

あっ、そうそう

それから、担任の先生だけではなく他の先生たちでもすぐに対処してもらえるように、薬は誰でもわかる所に保管してもらえるように。

担任がお休みの時だってあるしね!

他の先生でも対処してもらえるように、職員会議の時に、担任の先生から伝えてもらえるようにもお願いしました

3年保育で入園した幼稚園。
小学校の6年間。
合計9年間を特に問題もなく無事に過ごしました

発熱や腹痛、小さな怪我などで薬の増量をお願いしたことは何度かあるけどね

今となっては、学校側ばかり頼らなくても、本人がだいぶ、自分で判断出来るようになってきているので、気持ちも楽です

他の方たちも、入園、入学などの体験だなどあれば、お話してくださいね〜

お願いしまーす

最後に・・・

れみ〜さん、入園、おめでとう〜


[637] RE:保育園入園について Name:あしる Date:2008/03/28(金) 16:27
ご家庭の考えたによるのもあるかなぁ…
詳しく話す方、病名と薬を飲んでることしか話さない方…。お昼の薬の時間や、園にすぐ駆けつけられるか、によっても違うかなぁ。
患者カードやお薬を預けたりも…。

うちの場合は…
あくまでもうちの場合ですが、幼稚園に近く仕事もしていなかったので、CAHで薬を飲んでること、何かあれば連絡して下さい。程度しか話しませんでした。お薬も帰宅後に。

仕事をしていなく、家が近いからできたのでしょうね。
参考なりませんね(^^ゞ

色々な方の書き込みがあるといいですね(^-^)


[642] RE:保育園入園について Name:よっしー Date:2008/03/29(土) 16:42
うちは、園からも近くて、専業主婦でしたが、緊急用の薬ってことで、置き薬までする念の入れようでした。病気の説明もして、園の先生方全員に周知していただきました。電話の側には、緊急コール用の番号(病院と、保護者の携帯番号)を掲示していてくれました。

おかげさまで、何事も無く、卒園できました。

心配して、ヤキモキするよりも、素直にその気持ちを先生達に伝えておくほうが、いいと思いますよ。


[643] RE:保育園入園について Name:たけママ MAIL Date:2008/03/29(土) 21:58
うちの子は公立の幼稚園に来月入園です。
説明会の時に2,3度園長先生とお話しました。
私は、病気の事を説明したら、園長先生と保健の先生が、通院している病院まで行って主治医に注意すべき事や対応について聞きに行ってくれました。
お薬も緊急の場合は飲ませてもらえるとの事でした。ただ、毎朝、検温して37度を越えた場合は休園して欲しいと言われました。
様子がおかしかったり、怪我をした時は連絡してもらうし、緊急の時は、すぐに通院している病院へ行く事になってます。
これから、ハラハラドキドキするんでしょうね〜。


[645] RE:保育園入園について Name:れみ〜 Date:2008/03/29(土) 23:12
としさん、ばぼさんありがとうございます☆
としさんちは来年になるのかな・・・。
人気ある園なんですね。
ばぼさん、
そうですよね。薬の保管場所もわかるようにしてもらわないとですよね。
注意してほしいことをまとめて書いて園に渡そうと作成中です。ばぼさん参考にさせていただいちゃいました

あしるさん、家と園が近いのは最高ですよね。
仕事してなければ駆けつければ間に合っちゃうし。
一番安心ですよね〜

よっしーさん、そうですよね。
心配事など思ったまま先生に話してみますね!!

たけママさん入園おめでとうございます。
親切な幼稚園ですね☆
お互い来月からハラハラですが頑張りましょうね!!

みなさんありがとう☆助かりました〜。
★☆^−^v☆★


[652] RE:保育園入園について Name:れみ〜 Date:2008/04/17(木) 10:45
報告がおそくなってしまってすみません。。
入園式の日、担任の2人の先生と主任の先生2人に息子の病気の説明と注意事項をまとめた紙を渡し、予備の薬を渡しました。
とにかく些細な事でも気になったことがあったら連絡していただいてかまわないので!と伝えました。
今はお昼を食べて迎えですが昨日早速11時頃連絡があり、「眠い、眠いと言うのですが、熱を測ったら36、5度でした。体調が悪いのでしょうか?」
と言う電話でした。
「熱がないので様子みてもらって、もっと酷くぐずったりしたら連絡ください。少しはやめに迎えいきますので。」
と伝えました。

顔をみたらニコニコして元気だったのでほっとしました。
朝も泣かないで行けるようになったので安心しています。
先週の日曜日で3歳になりました☆
集団生活の中で日々成長していってほしいです。



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